Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, despertou sentindo um desconforto persistente da cintura para baixo. Ela descreveu como “uma sensação de cãibra ou formigamento”. Acreditando ser passageiro devido a uma recente cirurgia de apendicite, ela seguiu para o trabalho. No entanto, durante um momento de grande estresse, sua condição se agravou abruptamente. “Caí imobilizada no chão. Minhas pernas perderam o movimento por alguns instantes”, recorda Samara.
O diagnóstico veio mais tarde: Neuromielite Óptica, uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. Esta condição é marcada por fraqueza muscular, fadiga e dor, podendo resultar em sequelas graves como cegueira e incapacidade de locomoção. “Inicialmente, pensaram em lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, compartilha Samara. Em meio ao tratamento, ela descobriu que estava grávida.
“Me afastei do trabalho quando sofri um surto da doença, ainda grávida. Fiquei hospitalizada por quase 20 dias, perdendo o controle das pernas, da bexiga e do intestino. Cheguei a necessitar de sonda durante a gestação. Foi uma batalha árdua para controlar a inflamação na coluna e buscar melhorias”, relata. Foram quatro surtos até encontrar o tratamento adequado. Hoje, Samara recuperou parte do movimento das pernas, porém a fraqueza muscular persiste. “As sequelas permaneceram. A mobilidade não retornou completamente devido a essa fraqueza. Após o último surto, ando com cautela. Minha perna se cansa facilmente e sinto dificuldade ao caminhar, mas não necessito de auxílio”. Atualmente, não existem protocolos clínicos ou diretrizes terapêuticas específicas para a Neuromielite Óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
Em comemoração ao Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, lembrado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, será iluminado em verde, uma iniciativa que visa sensibilizar sobre a gravidade da doença.
No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para tratar a Neuromielite Óptica – o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Entretanto, a disponibilidade desses medicamentos no SUS depende de uma análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Sintomas e Diagnóstico: Em uma entrevista à Agência Brasil, o neurologista Herval Ribeiro Soares Neto, do Hospital Israelita Albert Einstein, explicou que a Neuromielite Óptica, ainda pouco compreendida, tende a afetar principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos.
“Nesta doença, o sistema imunológico ataca erroneamente e danifica células saudáveis do sistema nervoso central, levando à inflamação e desmielinização, processo em que a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”
Especialista em doenças desmielinizantes, ele ressalta a importância de buscar ajuda médica imediatamente ao experimentar sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, pois o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são cruciais para evitar danos permanentes.
“O diagnóstico da Neuromielite Óptica pode ser desafiador, pois seus sintomas se assemelham aos de outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como esclerose múltipla. Geralmente, envolve exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para identificar lesões no nervo óptico e na medula espinhal, e às vezes, uma punção lombar.”
Tratamento e Gestão: Embora não haja cura para a Neuromielite Óptica, atualmente existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas e reduzir a frequência de surtos. Uma abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia, é crucial para melhorar a função e mobilidade do paciente.
Segundo o médico, o manejo dessa doença exige acompanhamento contínuo por uma equipe especializada de saúde, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.
O Ministério da Saúde observa que, por muito tempo, a Neuromielite Óptica foi considerada uma variante da esclerose múltipla. Seus principais sinais incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, e episódios de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido nem mesmo em protocolos internacionais.
“Ainda que vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e apoiados por evidências robustas. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destaca a Conitec.
